Un importante momento di confronto tra Istituzioni, comunità scientifica e associazioni impegnate nella sensibilizzazione sulla Malattia di Fabry per ribadire l’importanza di promuovere diagnosi precoci, percorsi di screening sempre più omogenei sul territorio nazionale e una presa in carico multidisciplinare realmente vicina ai bisogni delle persone.

L’On. Cristina Almici, promotrice dell’iniziativa, ha sottolineato:

“Quando parliamo di Malattie Rare non possiamo limitarci a parlare esclusivamente di numeri o percorsi clinici. Dobbiamo parlare di tempo: il tempo necessario per arrivare a una diagnosi, il tempo sottratto alla serenità delle famiglie e il tempo che spesso separa una persona dalla possibilità di ricevere risposte, supporto e una presa in carico adeguata e tempestiva. Una diagnosi precoce può cambiare radicalmente il percorso di vita di una persona.”